A família do pequeno Matteo Danieli Ribeiro está em festa! O bebê com AME finalmente recebeu esta semana o Zolgensma, remédio que é considerado o mais caro do mundo. O medicamento de dose única, que custa mais de R$ 7 milhões, é usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Matteo tem apenas 1 ano e 3 meses e foi diagnosticado com AME do tipo 1. Desde que receberam a notícia da condição de saúde do menino, os pais buscaram recursos judiciais para conseguir a dose.

O Zolgensma foi aplicado em um hospital de Curitiba, no Paraná. Segundo o pai do Matteo, Jean Marcos Ribeiro, o filho passa bem!

Único tratamento

​O Zolgensma é, até o momento, o único tratamento efeito para pacientes com a AME. Infelizmente o medicamento não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, por esta razão, muitas pessoas recorrem a ações judiciais para conseguir a dose.

No caso da família do Matteo a família estava na torcida para que a decisão saísse o mais breve possível. A orientação médica é que o remédio seja aplicado antes que os pacientes completem dois anos de idade.

Campanha

Enquanto a decisão judicial não saia, a família do Matteo estava em busca de arrecadar o valor do medicamento.

Eles criaram a campanha “AME o Matteo”, que foi encerrada agora no mês de agosto, após a decisão do Juízo da 2ª Vara Federal de Chapecó determinar que fosse feito um depósito judicial para a realização do procedimento na criança.

Após um pedido da Advocacia Geral da União, a liberação do medicamento para o bebê foi suspensa, e no último dia 31 de agosto, a família teve uma nova vitória na Justiça, quando desembargadores da 9ª turma do TRF-4 votaram a favor da liberação do medicamento Zolgensma para o bebê.

Fonte: sonoticiaboa